VOLVIENDO A LA VIDA
MI PROCESO DE RECUPERACIÓN
EL QUE A DÍA DE HOY CONTINÚA...
¡HOLA A TOD@S!
Soy Merce Martín, una chica de 27 años de Alcalá la Real (Jaén). Estoy aquí para compartir mi camino de recuperación con S. EHLERS DANLOS HIPERLAXO GRAVE e intentar alentar y ayudar a otras personas que padecen enfermedades raras o crónicas. De esta forma espero llegar al mayor número de afectados posible, ya que en la actualidad no puedo hacerlo de forma individual, puesto que me encuentro en un momento muy importante, duro y difícil de mi proceso de recuperación.
¡NO ESTÁIS SOL@S!
El SED es un trastorno genético que afecta al colágeno, muy variable y amplio en sintomatología y gravedad, en mi caso, atentando durante muchos meses contra mi vida, un sufrimiento inhumano.
Quiero recalcar que aquí muestro mi proceso de recuperación personal con lo que me está ayudando a mejorar, eso no significa que sea lo mismo para todos ni que tengáis que hacerlo todo en el mismo tiempo, cada persona, cuerpo y proceso es ÚNICO.
AL BORDE DEL ABISMO durante muchos meses
En el peor momento de mi enfermedad, siendo DEPENDIENTE ABSOLUTA.
Postrada en cama de forma permanente durante MUCHOS MESES, sin poder levantar ni la cabeza de la almohada, con desnutrición severa (32 kg) y dependiente de nutrición parenteral 16 horas al día. Mi vida era un reto constante para mantener el último hilo de vida que me quedaba. A pesar de no comer ni beber durante meses, necesitaba una sonda para vaciar jugos gástricos y evitar vómitos. Con dolores inhumanos, requiriendo fentanilo en altas dosis de forma continua y rescates de morfina incluso por un simple aseo en cama. Sin poder realizar cambios posturales por pérdidas de conocimiento y un sin fin de síntomas más. Un auténtico calvario y sufrimiento extremo que no le deseo a nadie.
Sin solución alguna, con el diagnóstico médico de incompatibilidad con la vida y en total declive, tras tres meses de ingreso solicito alta hospitalaria para estar cerca de los míos el tiempo que me quedase.
El traslado a casa aún me cuesta recordarlo y mencionarlo. En ambulancia, completamente inmovilizada, con collarín rígido, ojos y oídos tapados, añadiendo morfina intravenosa y trasladándome en camilla a la segunda planta donde se encontraba mi habitación. Todo esto, teniendo en cuenta que el más mínimo movimiento era todo un sufrimiento y empeoraba todos los síntomas, ya os podéis imaginar en qué estado llegué.
Durante meses continué totalmente postrada en cama, en una habitación aislada sin luz ni ruido, con ingreso domiciliario, conexión a bomba de nutrición venosa 16 horas diarias, requiriendo asistencia y cuidados las 24 h del día, los 7 días de la semana.
Ehlers- Danlos hiperlaxo grave, Síndromes Compresivos Vasculares Múltiples (S. Wilkie, S. Cascanueces, S. Ligamento Arcuato Medio, S. May-Thurner), grave afectación del Sistema Nervioso Autónomo (Disautonomía), POST, hipotensión postural ortostática, gastroparesia severa, pseudo-obstrucción intestinal crónica, médula anclada oculta, inestabilidad cráneo-cérvical, inestabilidad de toda la columna vertebral, neuropatía de fibra fina, recidiva ptosis renal,…podría seguir la larga lista.
ACTUALMENTE, han mejorado MUCHOS DE ELLOS, AUNQUE CON FLUCTUACIONES
Dolores extremos de cabeza, cuello, costados, lumbar y extremidades. Fallo completo de mis piernas. Pérdidas de conocimiento, mareos, taquicardias, dolor en el pecho, visión borrosa, dolor/presión en ojos y cara, zumbidos en los oídos/tinnitus pursátil, dificultad para respirar, hablar y tragar. Problemas digestivos graves que me han impedido comer y beber durante muchos meses: vómitos, dolor abdominal extremo, inflamación diarreas, estreñimiento. Grave inestabilidad postural, adormecimiento en varias partes del cuerpo, llegando a no sentir mis piernas. Gran debilidad muscular, distonías, dolor articular, temblores y pérdida de fuerza en brazos y piernas. Pinchazos en manos y pies. Fatiga extrema, niebla mental, insomnio, sensibilidad a la luz y al ruido. Alteración sudor y temperatura corporal. Mal retorno venoso.. Y un largo etcétera.
En medio de toda esta tormenta y en declive total, empezaron a llegarme nuevos recursos de forma casual
RECURSOS
HAY INFINITOS FACTORES INCONTROLABLES QUE INFLUYEN EN todo ello (Genética, LUGAR DE NACIMIENTO Y HOSPITAL DE REFERENCIA, ACCESO A LA SANIDAD PÚBLICA Y PRIVADA,SITUACIÓN ECONÓMICA, RED DE APOYO...)
siempre es la vida quien decide juntar todos los factores necesarios y que algo de esto suceda. somos humanos.
paradójicamente cuánto más te acercas a la muerte, más te conectas con la vida y su impermancia.
CARTAS DE LA CALMA
¡SIEMPRE FUERTES!
GRACiAS A DIOS POR DARME LA FE Y LA FUERZA NECESARIA PARA CONTINUAR, POR PONER EN MI CAMINO A LAS PERSONAS Y RECURSOS adecuados PARA comenzar a recuperarme y poder VIVIR. GRACIAS A MI FAMILIA POR EL APOYO EMOCIONAL Y LOS CUIDADOS INFINITOS, A MIS AMIG@S POR LUCHAR POR MI COMO SI DE SU VIDA SE TRATASE (GRACIAS SIEMPRE BLANCA POR LANZARtE A PEDIR AYUDA), GRACIAS al hospital público que me acogió y cuidó durante tres meses, proporcionándome la costosa nutrición parenteral 10 meses para poder vivir (la sanidad pública es muy necesaria aunque por desgracia también está muy limitada y nos cierran muchas puertas, aumentando el sufrimiento) Gracias a la sanidad PRIVADA, A LA MEDICINA CONVENCIONAL Y A LA INTEGRATIVA. A LOS PROFESIONALES QUE ME HAN AYUDADO A LLEGAR HASTA AQUÍ, SOBRE TODO A LOS QUE ME SIGUEN ALENTANDO E IMPULSANDO CADA DÍA A PERSISTIR, AVANZAR, Y CONFIAR.
Gracias a quien estuvo en algún momento,
GRACIAS INFINITAS A TODAS LAS PERSONAS QUE CON VUESTRA AYUDA Y SOLIDARIDAD ESTÁIS HACIENDO POSIBLE QUE AVANCE EN MI RECUPERACIón.
¡GRACIAS VIDA!
POR LLENARME POCO A POCO DE VIDA
UN ABRAZO DE ALIVIO A LAS QUE SUFREN LO INNOMBRABLE POR INTENTAR ADAPTARSE Y SOBREVIVIR A LO INHUMANO
MI MAS SINCERO RESPETO, ADMIRACIÓN Y GRATITUD A LAS PERSONAS QUE LAS ALIENTAN Y CUIDAN CON AMOR CADA DÍA
MUCHA FUERZA A TODOS LOS QUE SUFREN POR DIVERSAS RAZONES. TENÉIS DERECHO A SENTIR TODO.
NO ESTÁIS SOLOS.